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ELA, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies, a lancé le 24 août dernier un mouvement inédit de sensibilisation et de collecte de fonds auprès du grand public. A l’image du « Ice bucket challenge », l’opération s’appuie sur la mobilisation des  parrains et marraines engagés aux côtés d’ELA, avec en tête de file Zinedine Zidane, des personnes touchées par une leucodystrophie, leurs familles ainsi que le grand public, appelés à mettre leurs baskets autour du cou et à faire un don pour battre la maladie.

Cet élan de solidarité se conclura le 8 octobre par un grand challenge solidaire connecté qui convertira également chaque kilomètre en dons pour ELA.

Des baskets autour du cou de Zinedine Zidane pour lancer l’opération

Amener les gens à courir et marcher pour ceux qui ne le peuvent plus, tel est l’objectif de l’opération #MetsTesBaskets

Pour lancer cette opération, la campagne d’envergure « Mets Tes Baskets Autour Du Cou », a été déployée sur les réseaux sociaux, avec Zinedine Zidane.Les parrains et marraines d’ELA ont immédiatement pris le relai pour créer une chaîne. En postant à leur tour sur les réseaux sociaux leurs photos, baskets autour du cou, ils ont invité leurs amis et leurs communautés à faire de même pour afficher leur soutien à l’Association.

Sur Twitter, l’association du hashtag #MetsTesBaskets avec la mention du compte @ELAOfficielle, permet à chaque participant d’être connecté à la plateforme metstesbaskets.org, de vivre une expérience fun et de faire un don pour lutter contre les leucodystrophies, des maladies génétiques conduisant dans la plupart des cas au décès.

Sur MetsTesBaskets.org Zinedine Zidane, Claudia Tagbo et Lyna, petite fille touchée par une leucodystrophie, ont chacun lancé un défi aux marcheurs et aux coureurs, sportifs et non sportifs, pour soutenir toutes les personnes touchées par la maladie. Une façon ludique et originale de les motiver en leur fixant des objectifs à atteindre en faveur des familles qui se battent au quotidien !

Un challenge solidaire connecté en point d’orgue

Visant à créer un formidable élan de solidarité au profit d’ELA, l’apothéose aura lieu le 8 octobre à l’occasion d’un challenge solidaire connecté.

Après une phase d’entraînement, place au challenge ! Partout en France, chacun peut marcher ou courir pour prêter symboliquement ses jambes aux personnes atteintes de leucodystrophie et ainsi transformer ses kilomètres en dons pour battre la maladie, avec ELA.

Le principe est simple : parcourir un maximum de kilomètres seul ou en groupe. Via l’application Running Heroes, tout le monde peut fixer le prix de son kilomètre, multiplier ce chiffre par le nombre de kilomètres qu’il souhaite effectuer et ainsi définir le montant de son engagement pour ELA !

Les sommes collectées financeront l’accompagnement des personnes touchées par une leucodystrophie, des familles et des programmes de recherche médicale pour trouver des traitements contre les leucodystrophies.

Pour plus d’infos et faire un don, rendez-vous sur MetsTesBaskets.org

A propos de l’association ELA

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) reconnue d’utilité publique, a été fondée en 1992 pour regrouper et accompagner les familles et les personnes, enfants et adultes, touchées par une leucodystrophie.Les leucodystrophies sont de terribles maladies génétiques rares qui se déclarent au premier âge de la vie (3 à 6 naissances par semaine en France) ou à l’âge adulte. Elles détruisent la myéline, la gaine des nerfs, du système nerveux. Tel un courant électrique qui aurait de plus en plus de mal à passer, les messages nerveux sont finalement interrompus. Progressivement, des fonctions essentielles – la vue, la mémoire, la locomotion ou encore la parole- se détériorent, entrainant des situations de handicaps très lourds. L’objectif d’ELA est de pouvoir guérir les leucodystrophies !  Depuis 25 ans, grâce aux dons, ELA finance des programmes de recherche médicale et améliore également la situation quotidienne des personnes malades et de leur famille : aménagement de l’habitat, séjours de répit, accompagnement administratif ou encore nouvelles technologies favorisant la communication et l’autonomie, ce sont autant de missions incontournables menées par ELA pour faire face à l’évolution de la maladie.

Contact Presse : Olivia Teboul 06 80 10 62 62 / [email protected]

Contact ELA : Vanessa Ritter – Directrice de la communication 01 40 79 49 28 / [email protected]